Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) to przewlekła choroba autoimmunologiczna, która może dotknąć osoby w różnym wieku, w tym dzieci. Chociaż TRU jest rzadziej diagnozowany u najmłodszych, jego przebieg u dzieci bywa bardziej agresywny niż u dorosłych.

CZYM JEST TOCZEŃ RUMIENIOWATY UKŁADOWY?

Toczeń rumieniowaty układowy to choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy atakuje własne komórki i tkanki, prowadząc do stanów zapalnych i uszkodzeń w różnych narządach. Choroba charakteryzuje się okresami zaostrzeń i remisji, a jej przebieg jest często nieprzewidywalny.

EPIDEMIOLOGIA TOCZENIA U DZIECI

TRU u dzieci, znany również jako młodzieńczy toczeń rumieniowaty układowy (MTRU), stanowi około 10-20% wszystkich przypadków tocznia. Średni wiek rozpoznania to 11-14 lat. Choroba częściej dotyka dziewczynek niż chłopców a częstość występowania wynosi od 6 do 30 przypadków na 10 000 dzieci rocznie.

OBJAWY TOCZENIA U DZIECI

Objawy TRU u dzieci są zróżnicowane i mogą obejmować:

• Zmęczenie i gorączka:
  Dzieci mogą odczuwać przewlekłe zmęczenie oraz mieć nawracające stany podgorączkowe lub gorączkę.
• Zmiany skórne:
  Charakterystyczny rumień w kształcie motyla na twarzy, nadwrażliwość na światło słoneczne, wysypki.
• Problemy stawowe:
  Bóle i obrzęki stawów, często symetryczne, mogące prowadzić do ograniczenia ruchomości.
• Zajęcie nerek:
  Obecność białka w moczu, obrzęki, nadciśnienie.
• Objawy neurologiczne:
  Bóle głowy, drgawki, zaburzenia psychiczne.
• Zaburzenia hematologiczne:
  Anemia, leukopenia, trombocytopenia.

Objawy te mogą pojawiać się i ustępować, co utrudnia postawienie diagnozy.

DIAGNOSTYKA TOCZENIA

Rozpoznanie TRU opiera się na ocenie objawów klinicznych oraz wynikach badań laboratoryjnych. Wśród stosowanych badań diagnostycznych znajdują się:

• Test na obecność przeciwciał ANA (przeciwciała przeciwjądrowe):
  Obecne u większości pacjentów z TRU.
• Przeciwciała anty-dsDNA:
  Specyficzne dla TRU, ich obecność wskazuje na aktywność choroby.
• Morfologia krwi:
  Ocena liczby czerwonych i białych krwinek oraz płytek krwi.
• OB, CRP:
  Markery stanu zapalnego.
• Badanie moczu:
  Ocena funkcji nerek.
• Badania obrazowe:
  USG nerek, rezonans magnetyczny mózgu w przypadku objawów neurologicznych.

Diagnoza TRU jest trudna i czasochłonna, gdyż nie ma jednego testu, który może jednoznacznie potwierdzić chorobę. Diagnozy dokonuje się na podstawie kombinacji objawów fizycznych oraz wyników badań laboratoryjnych.

LECZENIE TRU U DZIECI

Leczenie TRU u dzieci jest zindywidualizowane i może obejmować:

• Niesteroidowe leki przeciwzapalne stosowane w celu łagodzenia bólu i stanu zapalnego.
• Leki immunosupresyjne działające przeciwzapalnie, stosowane w celu kontrolowania objawów choroby.
• Leki immunosupresyjne stosowane w celu tłumienia nadmiernej aktywności układu odpornościowego.
• Leki przeciwmalaryczne, które pomagają w leczeniu wysypki, owrzodzeń w jamie ustnej i bólów stawów.
• Leki biologiczne stosowane w przypadku ciężkiego przebiegu choroby.

Oprócz farmakoterapii, ważne jest wprowadzenie zmian w stylu życia, takich jak ochrona przed słońcem, zaprzestanie palenia tytoniu, przestrzeganie zdrowej, zbilansowanej diety, regularne ćwiczenia fizyczne oraz działania mające na celu poprawę zdrowia kości i profilaktykę zakażeń.

ROLA RODZICÓW W OPIECE NAD DZIECKIEM Z TRU

Rodzice odgrywają kluczową rolę w opiece nad dzieckiem z TRU. Ich zaangażowanie obejmuje:

• Monitorowanie objawów:
  Zwracanie uwagi na nowe lub nasilające się objawy, takie jak gorączka, zmęczenie, bóle stawów.
• Współpraca z lekarzami:
  Regularne wizyty kontrolne, przestrzeganie zaleceń terapeutycznych, zgłaszanie wszelkich niepokojących objawów.
• Wsparcie emocjonalne:
  Pomoc dziecku w radzeniu sobie z chorobą i jej konsekwencjami, zapewnienie poczucia bezpieczeństwa i zrozumienia.
• Edukacja:
  Zdobywanie wiedzy na temat choroby, aby lepiej wspierać dziecko i podejmować świadome decyzje dotyczące leczenia i stylu życia.

Toczeń rumieniowaty układowy u dzieci to poważna choroba, która wymaga kompleksowej opieki medycznej i wsparcia ze strony rodziny. Wczesne rozpoznanie i odpowiednie leczenie mogą znacząco poprawić rokowanie i jakość życia młodych pacjentów. Światowy Dzień Tocznia to doskonała okazja, aby zwiększyć świadomość na temat tej choroby i wspierać osoby nią dotknięte.

Powyższy artykuł ma charakter wyłącznie informacyjno-edukacyjny i nie stanowi profesjonalnej porady. Zawarte w nim wskazówki mają na celu pogłębianie wiedzy i świadomości czytelnika, jednak każdorazowe wdrożenie opisanych rozwiązań lub metod powinno być poprzedzone konsultacją ze specjalistą w danej dziedzinie. Tylko indywidualne podejście oraz opinia eksperta zapewnią bezpieczeństwo i adekwatność stosowania się do przedstawionych w artykule zaleceń.